Rejestry

Co to jest rejestr pacjentów

Rejestr pacjentów gromadzi informacje o pacjentach chorujących na określoną chorobę, np. dystrofię Duchenne’a.

Są one podstawowym narzędziem dla badaczy i opieki medycznej, ponieważ odnaleźć w nich można dane kliniczne I genetyczne, oraz informacje kontaktowe pacjenta.

Gromadzenie precyzyjnej informacji genetycznej o mutacji powodującej chorobę u określonego pacjenta jest bardzo ważne, ponieważ toczy się wiele obiecujących badań nad sposobami leczenia, adresowanymi do pacjentów  z konkretną mutacją/delecją. Bardzo ważna jest międzynarodowa współpraca w prowadzeniu rejestrów, ponieważ niektóre mutacje są bardzo rzadkie.

Rejestr pozwala na szybki kontakt z pacjentem I przekazanie mu istotnych informacji, ułatwia rekrutację pacjentów do badań klinicznych i pomaga badaczom lepiej zrozumieć epidemiologię i naturalny przebieg dystrofii Duchenne’a.

CARE-NMD i rejestry pacjentów

Jednym z celów CARE-NMD jest zwiększenie liczby pacjentów zgłoszonych do narodowych rejestrów przez Partnerów Stowarzyszonych. Pozwoli to dotrzeć do jak największej liczby pacjentów promując wysokiej jakości opiekę w dystrofii Duchenne’a.

Ułatwi to szerzenie aktualnych informacji, Standardów Opieki oraz wiadomości o najnowszych badaniach naukowych. Umożliwi również pacjentom i ich rodzinom przekazanie informacji o stanie opieki, którą otrzymują.

Jeżeli jesteś pacjentem lub członkiem jego rodziny, pamiętaj, przystąpienie do rejestru jest bardzo ważne. Otrzymasz aktualne informacje o zasadach opieki nad pacjentem z dystrofią Duchenne’a oraz dostęp do wiadomości o najnowszych badaniach naukowych

Będziesz mógł również przekazać CARE-NMD informacje o dostępie i jakości opieki , którą otrzymujesz.  To pomoże nam ocenić, które szkolenia są potrzebne. Pomoże to również poprawić opiekę nad pacjentami z dystrofią w Twoim kraju. Warto się wpisać do rejestru.

Bulgarian Flag Bulgaria
Czech Flag Czech Republic
Danish Flag Denmark
German Flag Germany
Hungarian Flag Hungary
Polish Flag Poland
UK Flag United Kingdom

Jeśli zauważyłeś jakąś pomyłkę, lub brak znanego Ci rejestru pacjentów z dystrofią Duchenne’a,  prosimy o kontakt.

19/08/2014