Poradnik dla Rodzin

Standardy opieki opisane w artykule „Diagnostyka i postępowanie w dystrofii mięśniowej typu Duchenne’a” stanowią cenny materiał dla opiekunów, pacjentów i ich rodzin. Ta akademicka publikacja napisana jest w sposób nie zawsze zrozumiały dla osób bez przygotowania medycznego.

Muscular Dystrophy Association, Parent Project Muscular Dystrophy, TREAT-NMD i United Parent Project Muscular Dystrophy opracowały wspólnie wyczerpujący “Poradnik dla Rodzin”, oparty na tym akademickim tekście.

Poradnik może być używany jako samodzielny dokument, lub jako uzupełnienie pełnego akademickiego tekstu. Mamy nadzieję, że pacjenci z dystrofią i ich rodziny mogą korzystać z tego dokumentu w rozmowach z osobami sprawującymi opiekę medyczną omawiając własne potrzeby.

The guide is available online at www.dmd-guide.org

A downloadable version is also available for various languages at www.treat-nmd.eu/care/dmd/family-guide/translations/

07/12/2016