Klinicyści i Opiekunowie

Źródła

W czasie trwania projektu CARE-NMD zorganizuje szkolenia w krajach Partnerów Stowarzyszonych. Będą one oparte na różnych źródłach dostępnych za pośrednictwem tej strony internetowej.

Materiały te są ogólnodostępne, aby mogli z nich skorzystać klinicyści w Europie i na świecie. Kilka najważniejszych z nich wymienionych jest poniżej:

Międzynarodowe stanowisko Standardy opieki opisane w The Lancet Neurology w artykule:  The diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy autorstwa Bushby i wsp.

Poradnik dla Rodzin, oparty na wymienionym powyżej artykule, jest bardziej przystępny dla osób bez wykształcenia medycznego i został przetłumaczony na wiele języków. Kolejne tłumaczenia – w toku.

Inne źródła dla klinicystów, takie jak dostępne on-line szkolenia, będą dostępne w przyszłości.

CARE-NMD Partnerzy Współpracujący

Jeśli zajmujesz się pacjentami z dystrofią Duchenne’a, możesz zostać Partnerem Współpracującym w swoim kraju CARE-NMD Collaborating Partner. Pracując wspólnie z CARE-NMD Ty i Twoja organizacja możecie pomóc w poprawie standardu opieki nad pacjentami z dystrofią Duchenne’a.

Najważniejszym celem projektu jest poprawa znajomości o zasadach opieki w dystrofii Duchenne’a. Tłumacząc informacje na różne  języki  i szerząc je z wykorzystaniem istniejących kontaktów, odegrasz ważną w rolę w tym zadaniu.  

Chociaż Partnerzy Współpracujący nie uzyskują finansowania, w ramach projektu możesz liczyć na wsparcie poprzez dostęp do źródeł informacji oraz rady, gdy będzie taka poptrzeba.

28/07/2011