Pacjenci

Zarejestruj się w swoim  Krajowym Rejestrze pacjentów

Jeżeli jesteś pacjentem, zastanów się nad zarejestrowaniem w swoim krajowym rejestrze. Jest to ważne z kilku powodów.

  • Rejestry są najłatwiejszą I najbardziej wiarygodną drogą pozwalającą na informowanie pacjentów i ich rodzin o najnowszych standardach opieki.
  • Znalezienie się  rejestrze zwiększa prawdopodobieństwo udziału w badaniach klinicznych, do których możesz się kwalifikować, oraz przyczynia się do postępu badań naukowych.
  • Prowadzone rejestry zwiększają świadomość o chorobie w Twoim kraju, mogą również przyczynić się do poprawy opieki zdrowotnej w Twoim kraju.

Więcej informacji na temat rejestrów uzyskasz na stronie “Rejestry”.

Materiały źródłowe dotyczące opieki w DMD

CARE-NMD umożliwi dostęp do szerokiej gamy źródeł, które mogą pomóc w uzyskaniu wysokiej jakości opieki nad pacjentami z dystrofią Duchenne’a. Niektóre z tych dokumentów adresowane są do lekarzy i innych pracowników ochrony zdrowia, inne zostały opracowane z myślą o pacjentach i ich rodzinach.

Najważniejszym z nich jest Poradnik dla Rodzin, dostępny w wielu językach.

Pomocny może być również artykuł “Standardy opieki”, na którym oparty jest ”Poradnik dla Rodzin”.

Poradniki dotyczące dziedziczenia i diagnostyki genetycznej są dostępne na stronie internetowej EuroGentest website.

12/01/2012