Cele projektu

Chociaż w większości krajów Europy istnieją ośrodki gromadzące ekspertów w leczeniu dystrofii Duchenne’a, wielu pacjentów nadal nie jest leczonych zgodnie z współczesnymi  wytycznymi.

Głównym celem CARE-NMD jest stworzenie sieci ośrodków referencyjnych specjalizujących się w leczeniu dystrofii Duchenne’a, aby poprawić jakość opieki nad pacjentami.

Zanalizowana zostanie aktualna praktyka leczenia w krajach biorących udział w projekcie. To pozwoli po raz pierwszy  wnikliwie pokazać stan opieki nad pacjentami z dystrofią Duchenne’a.

W efekcie zidentyfikowane zostaną odstępstwa od zalecanych zasad opieki. Pozwoli to stworzyć programy szkoleń dostosowane do lokalnych potrzeb. Programy te prowadzone będą z wykorzystaniem lokalnych doświadczeń Partnerów biorących udział w projekcie i wspierane przez międzynarodowe zasoby projektu.

CARE-NMD zanalizuje również związane ze stanem zdrowia aspekty jakości życia pacjentów i ich rodzin.

28/07/2011